Auteur/autrice : Rédaction de L'avertY

Sabrina a partagé un post sur Facebook où elle promet à son fils de 3 ans “qu’on se battrait ensemble pour faire connaître le trouble de l’oralité”. En contact avec L’avertY, elle a accepté que le média publie plus largement son témoignage. Un trouble peu connu qu’elle nous explique.

Étant bébé, notre fils Enzo ne mettait rien à la bouche. À la diversification, au moment où on donne des purées moins mixées, des petits boudoirs ou des petites pâtes fondantes dans la purée : il avait des haut-le-cœur, il y avait des pleurs, des cris, les repas étaient devenus sources de stress pour lui et pour nous, et il finissait par vomir. Il fallait que les purées soient bien lisses sinon, s’il y avait un petit bout mal mouliné, le repas s’arrêtait là. Il ne voulait que les mêmes yaourts ou compotes. Si on changeait de marque, il n’arrivait pas à les manger.

Le pédiatre nous a dit de continuer à mixer et proposer plus tard des morceaux, que ce n’était pas inquiétant. On nous a demandé d’attendre ses deux ans pour faire quelque chose et qu’il finirait bien par en manger un jour. Mais arrivé à deux ans, Enzo ne mangeait toujours pas de morceaux. Même un bonbon, des frites ou du chocolat ne lui faisaient pas envie. Il avait des haut-le-cœur, et même les yaourts qu’il prenait sans problème auparavant, il les refusait une fois sur deux.

Il ne voulait presque plus rien manger, notre inquiétude grandissait et des personnes, que parfois nous ne connaissions même pas, se permettaient de juger notre enfant et notre éducation : “pas assez d’autorité”, “il faut le forcer”, “il vous marche sur les pieds”, ou encore, “mais quel caprice”, “il vous fait du cinéma”, “moi si j’étais vous…”

Nous avons revu le pédiatre et nous avons insisté sur le fait qu’il fallait faire quelque chose, car il ne mangeait presque plus rien. Nous avions peur d’une hospitalisation au vu de son poids qui descendait. On nous a alors dit qu’un enfant ne se laissait pas mourir de faim, que cela était passager, mais par précaution on nous a orienté vers un orthophoniste pour un bilan.

Nous avons appelé énormément d’orthophonistes en expliquant notre cas. Beaucoup avaient 6 mois à 1 an d’attente, voir plus. Et nous sommes tombés sur une orthophoniste qui avait une place qui se libérait sous une semaine et demie. Elle a pris le temps de nous écouter, de nous rassurer. Elle nous a appris ce qu’aucun autre professionnel n’avait décelé avant : il souffre d’un trouble de l’oralité (syndrome de dysoralité sensorielle oral et tactile de stade 2 : hypersensibilité aux goûts, aux odeurs et textures, plus une difficulté pour toucher certaines matières).

Mettre un nom sur ce qu’il a, se sentir enfin compris et non jugé, nous a en quelque sorte permis de respirer à nouveau, même si on savait que cela n’allait pas être facile tous les jours. Elle nous a expliqué qu’il faudrait faire une séance par semaine. Lui faire 8 massages par jour à la maison dans la bouche pour le désensibiliser, en étant assidu. Et des exercices que l’on a découvert au fil des semaines.

Au fil des mois, on avait de belles avancées avec l’acceptation de certains aliments juste sur les lèvres, le bout de la langue en léchant. Il s’est remis à manger de la soupe puis de la purée. Le toucher des matières était plus facile pour lui. Parfois des fausses routes en essayant d’avaler, d’autres fois des gros progrès, puis des retours en arrière durs pour le moral. Mais notre orthophoniste était là pour aider Enzo, nous soutenir et nous remotiver.

Un ans et trois mois après, il a commencé à mâcher un peu et avaler son premier morceau. Un petit bout de pâte sablée cru, fait maison, qu’on avait cuisiné ensemble. C’était la première fois qu’il prenait plaisir à manger un morceau. On a continué sur le jeu, sans le forcer et en le faisant manger avec nous.

Aujourd’hui, Enzo est dans une phase où il découvre les petits morceaux comme le poulet, les pâtes, le fromage, grâce à des jeux mis en place pour lui faire découvrir… en même temps que ses purées. Les quantités de morceaux ne sont pas encore assez suffisantes pour le moment, et nous savons que cela peut mettre du temps avant qu’il ne mange vraiment comme nous. Mais chaque semaine, on essaye un aliment nouveau. Parfois cela passe, parfois non. Mais on le soutient et il réessaye plus tard. Il ne mange pas encore tous les morceaux car il faut d’abord qu’il les apprivoise en le sentant, en le portant à la bouche et lui proposer plusieurs fois. Mais il se bat tous les jours du haut de ses 3 ans et demi.

Grâce à notre orthophoniste (merci énormément Melody! 😊) et grâce aux massages et exercices, il a trouvé le goût de manger. C’est déjà un gros progrès, même si quand il est malade, comme pour un mal de gorge, cela le fait retourner en arrière. Il faut patienter le temps qu’il guérisse, surveiller son poids et recommencer petit à petit sans stresser (plus facile à dire qu’à faire, mais nous sommes bien soutenus par ses conseils).

C’est un long combat, mais on veut faire connaître ce syndrome de dysoralité sensorielle et faire réaliser à tout le monde que nos enfants présentant ce syndrome ne font pas de caprices, que nous ne sommes pas trop laxistes et que ce n’est pas une question d’autorité, car cela ne ferait qu’empirer les choses. Ce n’est pas qu’ils font du cinéma ou qu’ils ne veulent pas, mais bien qu’ils ne peuvent pas à cause de ce trouble.

J’aimerais que ce trouble méconnu ne reste plus dans l’ombre et pour cela je pense que les nounous, les crèches, les écoles, les médecins devraient tous en être au moins informés. Qu’il y ait plus d’orthophonistes formés, ainsi que d’autres professionnels de la santé, pour que les parents et enfants ne restent plus seuls et démunis face à cela. C’est ce pour quoi je vais continuer à me battre.

Sabrina De Nitto

Si vous souhaitez la contacter, Sabrina a créé en 2018 l’association “Redonne-moi un sens à mon goût”, pour aider les parents et enfants à faire connaître ce trouble de l’oralité. 
Son groupe Facebook est ici. 
Son mail de contact : trouble.oralite@gmail.com
Un site internet est en cours de développement.

L’avertY est un média participatif sur l’agglomération grenobloise. Chaque mois, il permet aux citoyens de prendre la parole sous la forme d’une contribution citoyenne, comme celle-ci. Vous aussi, prenez la parole pour ré-inventer l’information locale !

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Sur Facebook, Maxime a partagé la publication de Help SDF Grenoble sur l’opération calendrier de l’avent inversé. Contacté par L’avertY, il a bien voulu raconter pourquoi il s’y est mis, et quelle était sa démarche personnelle.

La première fois que j’ai entendu cette idée de calendrier inversé, j’ai trouvé cette idée géniale ! Évidemment, on peut se dire que c’est une autre action sociale comme les centaines d’autres qu’il est possible de faire à tout instant, mais celle-ci m’a particulièrement touché.

Je me suis tout de suite imaginé offrir le cadeau à quelqu’un dans le besoin, et voir simplement le plaisir s’épanouir sur son visage. Se figurer cette femme ou cet homme, qui n’a sans doute pas beaucoup de temps à consacrer au bonheur, me regardant avec stupeur et joie mêlée, m’a convaincu que ce modeste engagement social était nécessaire et me convenait.

Il fallait donc que j’essaye. J’ai donc acheté des produits qui me font moi-même plaisir, comme des chocolats, des bonbons, de bonnes bières, des livres de science-fiction… Je me suis aussi renseigné sur les produits de première nécessité dont les personnes sans-abris ont le plus besoin : produits de toilettes, vêtements chauds, premiers soins, et aussi les nourritures privilégiées, par les associations en lien, pour leur facilité de conservation et de consommation.

J’ai demandé autour de moi qui pouvait m’aider, qui avait des dons à faire, etc. Cela me paraissait être une tâche ardue au début, mais sans vraiment planifier, j’ai constitué 3 cadeaux très facilement, sous forme de gros cartons avec tout plein de petites choses à l’intérieur.

Quand on est prospère, on est parfois (souvent) déconnecté de la réalité, à tel point qu’on n’arrive plus à identifier ce qui est un produit de luxe de ce qui est réellement nécessaire.

Au total, j’ai dépensé la première fois 50 euros pour faire ces calendriers inversés. Je me suis demandé si je n’en faisais pas trop. Si je n’aurais pas pu utiliser cet argent pour autre chose, faire un autre cadeau à ma famille. À Noël, tout le monde trouve son budget trop juste… Peuh, quelle honte ! Alors que je vais au bar en dépenser autant tous les mois ?! Alors que les personnes de ma famille n’ont aucun besoin de cadeau supplémentaire, si ce n’est un peu d’attention de ma part ?!… Depuis, je consacre a minima ces moyens pour offrir un cadeau de ce type pour les fêtes de fin d’année.

Enfin, ayant vu que cette action était réellement bénéfique, j’ai été convaincu qu’il était nécessaire de continuer, mais aussi de faire connaitre et encourager cette démarche somme toute accessible pour mon entourage, auprès de mes amis, collègues… Cette action ne va peut-être pas résoudre les problèmes de ces personnes, mais elle leur offre la possibilité d’appartenir à ce moment particulier des fêtes de fin d’année, où la plupart des gens font des exceptions dans leur quotidien.

Mais ce n’est que lorsqu’on m’a demandé de témoigner à ce sujet que je me suis réellement posé la question : pourquoi est-ce que “moi” je faisais “ça” ? Après avoir réfléchi plus sérieusement à ce sujet, j’en suis venu à en déterminer deux principales raisons.

Bien évidemment, la principale raison, déjà exposée ci-dessus, est la portée humaine de cet acte qui fait plaisir aux deux partis concernés. J’espère bien évidemment faire « chaud au cœur » à quelqu’un, accomplir une bonne action, et par la même, espérer et essayer de rendre le monde meilleur qu’il ne l’est, à un niveau certes tout petit, mais au moins à un niveau.

Et puis finalement, une deuxième raison m’est apparue, dont on en a bien tous conscience, mais qu’on ne rationalise quasiment jamais de peur certainement de paraitre imbu de soi-même. C’est une raison égoïste. Mais il me semble qu’elle a également un but d’ordre social. Je m’explique. Faire une bonne « action », un geste pour autrui, sans espérer de contrepartie permet d’avoir de l’estime de soi, de se sentir bien et en accord avec sa personnalité. Mais en même temps cet acte à une plus grande portée que la satisfaction de soi. En tout cas pour moi. En fait, faire ce geste me permet effectivement d’être en accord avec ce que je pense, mon discours, mes opinions… Réunir des produits de première nécessité et de la nourriture, de les porter et les donner à quelques personnes est une activité qui ne me prends pas de temps trop long, limite mes interactions avec des gens, etc…

Et je me dis « si moi je ne peux pas faire ça, alors que tous les paramètres sont réunis dans ma vie, alors que cette action est assez facile pour moi, comment dans ces conditions, je peux demander aux autres de penser comme ça, de faire eux-mêmes de bonnes actions qui sont en leurs capacités ? Notamment les plus riches, que j’aimerais voir renoncer à un peu de richesse pour en faire partager le maximum, sans que cela rogne le moins du monde leur train de vie. Qui suis-je alors si je ne peux pas faire cette petite action, complètement neutre pour moi et qui peut faire autant plaisir, et peut-être aider quelqu’un ? »

Ne pas tomber dans cette situation paradoxale est primordial pour moi (en tout cas essayer !). Et si par cette action, je peux continuer à tenir un discours prônant l’amour, la paix, la générosité, le partage… sans discrimination, méfiance, avarice : et si nous sommes assez nombreux à faire de même, alors, peut-être, nous rendrons un jour le monde meilleur.

J’ai évidemment bien à l’esprit que ce n’est pas en offrant des chocolats et des bonnets que la société sera révolutionnée et que nous vivrons dans le monde utopique auquel j’aspire. Mais cela me semble encore plus extravagant de prétendre à une justice sociale, à l’apaisement des conflits de toutes origines et de toute ampleur sans d’abord prendre conscience que rien ne se fera sans petites avancées personnelles.

Maxime

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